PERCEPCION EN LA ENFERMEDAD MENTAL GRAVE: REPERCUSIONES EN LA IDENTIDAD

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Introducción
En el lenguaje convencional, entendemos como percepción a una instancia de comprensión de la verdadera naturaleza del objeto, frecuentemente a través de una apariencia confusa o engañosa. En psiquiatría, sin embargo, los profesionales que evalúan el nivel de percepción en una persona con diagnóstico de enfermedad mental, generalmente están tratando de determinar la conciencia que el paciente tiene de lo que ellos han establecido como la presencia obvia de enfermedad mental. La falta percepción se entiende como un déficit que impide al paciente tener conciencia de su trastorno y reconocer su necesidad de tratamiento.¹ Los intentos para clarificar los mecanismos de percepción creciente llevaron a definirla de muchas maneras: como parte de la psicopatología de la enfermedad mental, como un déficit cognitivo, como un mecanismo de defensa, como un aspecto de la personalidad y como una actitud social y culturalmente determinada.² La falta de consenso con respecto a la percepción en el campo de las enfermedades mentales, es reflejada más aún en la literatura, que utiliza muchos métodos diferentes para evaluarla; sin embargo, existe cierto acuerdo en cuanto a que percepción implica la conciencia de tener un trastorno mental.³ La gran cantidad de literatura referente a la evaluación de la percepción en los pacientes con enfermedades mentales serias y persistentes sugiere que la falta de percepción es bastante común y afecta a pacientes con trastorno bipolar en la misma medida que a pacientes con esquizofrenia o trastornos esquizoafectivos.^4-7 Existe cierta noción de que la percepción puede mejorar en tanto que los síntomas de la psicosis disminuyan.^4,8,9
Los médicos están interesados en cuanto a la percepción en la enfermedad mental dado que consideran que una idea precisa sus efectos es esencial para obtener beneficios del tratamiento. Las investigaciones muestran, congruentemente, que la percepción en la enfermedad mental está asociada con el cumplimiento del tratamiento y con mejor pronóstico para los pacientes.^10,11 Esto también se asocia con resultados más positivos en las áreas de la función social¹² y la rehabilitación profesional.¹³ No obstante, hay quienes han sugerido que una comprensión completa de los efectos y consecuencias de una enfermedad mental grave puede ser perjudicial para los pacientes. Ellos expresan su preocupación de que una verdadera percepción de la enfermedad mental pueda ser tan devastadora para los pacientes como para causarles depresión y angustia.^14-17 El "ensimismamiento"¹⁸ en el papel de un paciente disfuncional se asocia teórica y empíricamente con incremento de la angustia psicsocial y emocional, así como con menor satisfacción con su vida. Aunque la percepción puede contribuir a la conciencia de enfermedad y a las conductas de búsqueda de ayuda, la preocupación es que estos beneficios sean a expensas de inducir al paciente a la desesperación, en el contexto de su identificación con una identidad social devaluada y estigmatizada. Los esfuerzos para evaluar el ensimismamiento en la vida de los pacientes con enfermedades mentales serias, están dirigidos a comprender la transición en su identidad, que puede culminar en individuos que funcionan exclusivamente en el rol de una persona enferma e incompetente.¹⁸
Método de estudio
Instrumentos y procedimientosEl propósito del estudio de Williams y Collins¹⁹ fue clarificar la relación existente entre la gravedad de los síntomas, el ensimismamiento, la localización del control, la calidad de vida y la percepción de la enfermedad entre personas con diagnóstico de esquizofrenia o de trastorno bipolar. Las evaluaciones realizadas mediante la Escala de Ensimismamiento Modificada (Modified Engulfment Scale),²⁰ la Entrevista de la Calidad de Vida (Quality of Life Interview),²¹ y la Escala para la Evaluación de la Percepción (Schedule for Assesing Insight)²² son de particular interés para esta discusión. La Escala Modificada de Ensimismamiento evalúa la aparición de roles de persona enferma o alterada –con exclusión de otros roles– en respuesta a la experiencia de la enfermedad mental. Los puntajes más altos corresponden a la adopción omnipresente de un papel de persona alterada y enferma. La Entrevista de la Calidad de Vida es una entrevista estructurada que evalúa la calidad objetiva y subjetiva de vida, en ocho dimensiones: situación de vida, actividades diarias, relaciones familiares, relaciones sociales, economía, trabajo o escuela, seguridad y salud. Los puntajes más altos corresponden a actitudes y situaciones de vida más positivas. La Escala para la Evaluación de la Percepción es una entrevista estructurada que evalúa tres dimensiones: conciencia de enfermedad, habilidad para reconocer las experiencias psicológicas como patológicas y cumplimiento del tratamiento. Los puntajes más altos corresponden a mayores niveles de percepción de la enfermedad mental. Las escalas de calidad de vida y de percepción fueron administradas por médicos entrenados y los resultados se basaron en lo informado por el paciente. Los entrevistados completaron independientemente la escala de ensimismamiento. También participaron en una entrevista semiestructurada cuyas preguntas evaluaban cómo sus vidas y relaciones habían sido afectadas por la experiencia de la enfermedad mental.
La muestraLos entrevistados fueron convocados de un centro de asistencia psiquiátrica y participaron sólo si eran capaces de otorgar su consentimiento informado. Se revisaron los registros médicos para confirmar la historia de la enfermedad y el diagnóstico del DSM. Los potenciales participantes fueron excluidos si estos registros señalaban la presencia de un trastorno cerebral orgánico o retraso mental. La muestra incluyó 25 pacientes con diagnóstico de esquizofrenia y 33 pacientes con diagnóstico de trastorno bipolar. Hubo ligeramente más hombres (31 de 58) que mujeres, y la edad de los participantes era de 41.1 años en promedio. (DE: 8.4 años). La duración de la enfermedad era de 18.4 años en promedio (DE: 9.5 años), y la media del número de hospitalizaciones previas había sido de 7.8 (DE: 9.1). La mayoría de los pacientes eran solteros (67%) y desempleados (67%).
Hallazgos del estudio
En promedio, el puntaje en la Escala para la Evaluación de la Percepción fue de 10.4 (sobre un total de 14, DE: 3.6) y las pruebas t indicaron que no hubo diferencias significativas en el puntaje entre los dos grupos diagnósticos. Se realizaron análisis de regresión jerárquicos para cuantificar las contribuciones relativas de cada variable a las predicciones de la percepción de la enfermedad en la muestra. Un modelo final que contenía diagnóstico, nivel de síntomas, ensimismamiento, localización interna del control y calidad subjetiva de vida como elementos de predicción, dio cuenta del 28.2% de la varianza en el puntaje de la percepción, pero los únicos predictores independientes en el modelo fueron los puntajes de ensimismamiento y de gravedad de los síntomas (cuantificados por la Escala Breve para Valoración Psiquiátrica [Brief Psychiatric Rating Scale]²³). Los puntajes de ensimismamiento tuvieron el mayor valor beta estandarizado y las correlaciones bivariadas confirmaron una asociación fuerte, positiva, entre percepción de la enfermedad y ensimismamiento. Esto parece confirmar la hipótesis de que la percepción en la enfermedad mental grave está asociada con desmoralización y disfunción.
No obstante, análisis adicionales sugirieron que estos elementos se superponen pero tienen importantes diferencias. El examen de las matrices de correlación reveló que aunque la percepción y el ensimismamiento se asocian positivamente, sólo el ensimismamiento tiene asociación negativa con la calidad subjetiva de vida. No hubo asociación entre percepción y calidad subjetiva de vida. Los resultados se presentan en la tabla 1. Esto sugirió que altos niveles de ensimismamiento y la adopción del rol de un paciente disfuncional se asocian con una apreciación menos positiva de la vida. En contraste, mayores niveles de percepción de la enfermedad no mostraban esa relación. La observación detallada de la escala de ensimismamiento proporciona cierta explicación para esta diferencia. Muchos de los puntos en la escala de ensimismamiento investigan el grado hasta el cual el entrevistado desea identificarse a sí mismo como un paciente y reconocer su necesidad de recibir asistencia médica (véase figura 1). Estos puntos se correlacionarían apropiadamente con la percepción, de acuerdo con cómo los mide el cuestionario de David.²² Sin embargo, la escala de ensimismamiento también solicita al entrevistado que se reconozca como una persona disfuncional y dañada de por vida. Estos sentimientos pueden estar asociados con la percepción de la enfermedad y obviamente pueden afectar la calidad subjetiva de vida; pero si el enlace entre la percepción y el ensimismamiento fuera completo también habría una asociación entre la percepción y la calidad subjetiva de vida.

De los hallazgos de esta muestra transversal surge la intrigante posibilidad de que la percepción de la enfermedad y la adopción del rol de paciente no necesariamente conlleven a la disfunción y a la desesperación. Decidí explorar esta relación aun más mediante la revisión de las entrevistas de dieciocho participantes que habían presentado puntajes perfectos en la escala de la percepción. Las pruebas t y las pruebas de asociación revelaron que no existían diferencias significativas entre estos participantes y el resto de la muestra, salvo niveles sintomáticos ligeramente menores (t [2, 56] = 2.086, p = 0.042) y una mayor probabilidad para la toma de medicamentos (χ² = 4.176, p = 0.041).
La información cualitativa surgida de las entrevistas reveló dos formas de entender cómo la percepción de la enfermedad estaba asociada con la adopción del rol de paciente, pero sin asumir una imagen de sí mismo disfuncional y negativa.
Etapas en el desarrollo de la identidad como paciente
La información cualitativa sugirió que para algunos pacientes cada episodio de la enfermedad favorecía mayor aprendizaje y conciencia de enfermedad. Por ejemplo, un hombre, diagnosticado hacía 13 años, expresó: "Decidí que esto es todo, esto es el fondo. No voy a continuar... No podría seguir evadiéndolo". Otro paciente, al hacer una revisión de 37 años de enfermedad, dijo: "Empecé a buscar ayuda y empecé a entender que esto era más de lo que yo podía soportar". Esto podría corresponder al proceso que se describe en mi estudio previo,²⁴ en el cual los participantes describieron que se sentían recuperados de la enfermedad cuando eran capaces de poner las cosas "en perspectiva" y de encontrar una explicación satisfactoria de por qué se habían enfermado y qué significaría eso para el futuro. Lally, el primer investigador que presentó el concepto de ensimismamiento en este contexto, también se refiere a las etaps del proceso de ensimismamiento,¹⁸ específicamente marcadas por la primera hospitalización, la experiencia de alucinaciones, la acumulación de más experiencias de hospitalización, y la solicitud de una pensión por incapacidad permanente. En el trabajo de Lally, este proceso culmina con la exclusión del paciente de la vida "normal", acompañado de pesar y desesperación. En mi estudio, las entrevistas sugieren que existen otras posibilidades. Los importantes acontecimientos que dan forma a la identidad luego del diagnóstico de enfermedad mental pueden potencialmente llevar a mayores sentimientos de autoentendimiento y capacidad para manejar la experiencia de la enfermedad. Bajo las mencionadas condiciones, se ocupa el rol de paciente, pero en el contexto de una positiva autoevaluación.
Comparaciones sociales
La información cualitativa reveló que los pacientes pueden usar comparaciones con otros enfermos para estimar su propia categoría como pacientes psiquiátricos y sustentar su propia autoestima a través de comparaciones laterales que reflejan positivamente su situación. Por ejemplo, una mujer que reflexionaba sobre sus 31 años de enfermedad, expresó: "Estoy muy agradecida porque sé que hay gente con esta enfermedad que malgasta mucho tiempo por la depresión, y yo no. Estoy en el margen superior... Es un lindo lugar para estar".
Otra mujer, diagnosticada hacía 24 años, dijo: "No debemos olvidar que gente con este trastorno del estado de ánimo ha hecho grandes contribuciones a este mundo". Lally¹⁸ también destacó la práctica de hacer comparaciones con otros pacientes como un modo para demostrar competencia, pero lo describió como un método para separarse de la población de pacientes; los entrevistados en este estudio fueron capaces de hacer esas comparaciones y situarse positivamente dentro del continuo de su experiencia de enfermedad.
La hipótesis del ensimismamiento presentada por Lally y McCay sugirió que la adopción del rol de paciente podría resultar en aislamiento social, pero estos hallazgos sugieren que lo opuesto es verdadero. Los entrevistados encontraron en realidad roles significativos y necesitaron asistencia al tiempo que reconocían la realidad de su enfermedad y su necesidad de tratamiento. Esto es congruente con otros hallazgos que demostraron que una mayor percepción de la enfermedad se relaciona con una red social mayor y más funcional.²⁵ El hallazgo de estrategias que apoyan la adopción funcional del rol de paciente desafía la sugerencia de que la negación de la enfermedad es la única estrategia para combatir la internalización de estereotipos negativos. Los médicos pueden potencialmente promover estas estrategias para estimular la percepción de la enfermedad con una autoimagen positiva; por ejemplo, estimulando a los pacientes para que reflexionen positivamente sobre las lecciones aprendidas de experiencias pasadas, o apoyando comparaciones que refuercen la autoestima y la esperanza.
Claramente, la información cualitativa profundiza nuestra comprensión de la experiencia de la percepción de la enfermedad en esta muestra. Esta experiencia refuerza la afirmación de Lysaker y col.²⁶ de que la percepción no es una pieza aislada de conocimiento, sino parte de una historia ligada a una trayectoria de vida individual. El desarrollo de la percepción es aparentemente un proceso dinámico, influido por la introducción de nueva información, experiencias de vida y logros personales. Por esto, los relatos de vida son una herramienta importante para comprender la historia de los significados inherentes a la enfermedad y su repercusión en los pensamientos, emociones y conductas de los pacientes que viven con serias y persistentes enfermedades mentales.
La autora no manifiesta conflictos.

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