SALUD Y DISCAPACIDAD

Artículo completo
Una población puede ser estudiada como una entidad, ya que entre sus extremos ("los enfermos") y su mayoría ("la gente normal") existe una continuidad.
Profesor sir George Pickering (1904-1980)
Introducción
En salud pública existe una tendencia creciente a valorar el impacto que los problemas de salud tienen, tanto sobre la calidad de vida de las personas como sobre el uso de los servicios sanitarios. En este sentido, la evaluación de la discapacidad adquiere cada vez mayor relevancia como resultado del proceso de enfermar.
Un punto clave en salud pública es la monitorización del estado de salud para identificar los problemas sanitarios de las poblaciones.¹La medición de los resultados en salud es esencial en la evaluación y provisión de los cuidados sanitarios y sirve de nexo entre profesionales que trabajan en diferentes disciplinas y la comunidad en general. La capacidad de asignar un valor a los cambios en la salud a lo largo del tiempo es intrínseca a la medición de los resultados en salud. La cuantificación del valor que debe asignarse a cierta mejora en el estado de salud es uno de los temas fundamentales en la investigación de resultados en salud.^2,3
De las definiciones de salud que incorporan una concepción holística y que tienen carácter objetivo y funcional destaca la de Milton Terris, que establece el continuo salud-enfermedad y considera la salud como "un estado de bienestar físico, mental y social, con capacidad de funcionamiento, y no sólo la ausencia de afección o enfermedad".⁴ La incorporación de la capacidad de funcionamiento como criterio de salud concede mayor concreción al término y permite que pueda ser medido, logrando un concepto más operativo, si bien este concepto fue formulado con anterioridad por el profesor de medicina George Pickering, de la Universidad de Oxford, al tratar pacientes con hipertensión sistémica.⁵
En el continuo salud-enfermedad, la discapacidad constituye una realidad que emerge debido a varios factores, entre ellos, las mejoras habidas en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, la mayor cobertura de los servicios de salud y la mayor implicación por parte de los profesionales de la salud.
En el ámbito de los sistemas de información sanitaria, y con el fin de conocer el nivel de salud de la población e identificar las relaciones entre el estado de salud, sus determinantes y la evaluación del logro de los objetivos de salud, disponemos de herramientas como las encuestas de salud, las clasificaciones y los indicadores sintéticos de salud. En la identificación de necesidades de salud de la población, las encuestas de salud son una herramienta imprescindible ya que permiten conocer la morbilidad percibida, estilos de vida, utilización de servicios, actitudes, opiniones, etcétera.
En la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del Instituto Nacional de Estadística (INE, 1999),⁶ la información aportada por las personas entrevistadas acerca de las limitaciones de la capacidad que dificultan su actividad normal es morbilidad percibida. Así, por ejemplo, una persona que con la ayuda de un marcapasos no tiene ningún tipo de dificultad para realizar las actividades de la vida cotidiana que se investigan, es decir, que tiene superada la discapacidad con el uso del marcapasos, se considera que es una persona sin discapacidad. Ahora bien, si esta persona, que tiene implantado un marcapasos, se encuentra limitada para desarrollar alguna de las actividades, aun con el uso de esta ayuda técnica, se considera que es una persona con discapacidad.
La Clasificación del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (International Classification of Functioning, Disability, and Health) pertenece a la "familia" de clasificaciones internacionales desarrolladas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que pueden ser aplicadas a varios aspectos de la salud.⁷ Esta familia proporciona el marco conceptual para ordenar un amplio rango de información relacionada con la salud mediante un lenguaje estandarizado y unificado, que posibilita la comunicación sobre la salud y la atención entre diferentes disciplinas y ciencias en todo el mundo.
El objetivo de este artículo es reflexionar sobre el modelo conceptual de la clasificación de la discapacidad desde la filosofía de la carga de la enfermedad y el enfoque de la salud que abarca la totalidad del ciclo vital.
Concepto de carga global de enfermedad
El aumento continuado de la esperanza de vida debido a la disminución de la mortalidad en los últimos decenios, principalmente en los países más desarrollados, tiene importantes consecuencias sociosanitarias, entre ellas el aumento relativo de personas en edades más avanzadas y la modificación del patrón de enfermedad con predominio de enfermedades crónicas y de discapacidad (fenómeno de la transición epidemiológica).^8,9
La carga de enfermedad se define como la medida de las pérdidas de salud atribuibles a diferentes enfermedades y lesiones –o a los factores de riesgo y determinantes asociados–, incluidas las consecuencias mortales y discapacitantes. Los indicadores de salud clásicos basados en mortalidad son poco sensibles para describir la evolución del estado de salud de la población en los países desarrollados.
Podemos plantearnos la siguiente pregunta: ¿Cómo incorporar las consecuencias no mortales discapacitantes a los indicadores destinados a medir el estado de salud de las poblaciones, la importancia de la salud o el impacto de las intervenciones De ahí el planteamiento que incorpora estas otras dimensiones (grado de discapacidad y su duración) que consiste en medir las consecuencias no mortales, alternativas a las medidas habituales de morbilidad (incidencia y prevalencia).
En la última década aumentó el interés por la cuantificación de la carga de enfermedad y se desarrollaron indicadores sintéticos de salud de la población. A partir del Informe de Salud del año 2000,¹⁰ la OMS propone como indicador sintético la esperanza de vida ajustada por discapacidad (EVAD) (Disability-Adjusted Life Expectancy [DALE]), indicador que mide de forma conjunta las consecuencias mortales y discapacitantes. Su cálculo a partir de datos de incidencia, duración de la enfermedad y discapacidad asociada está basado en estimaciones epidemiológicas y no en datos empíricos.¹¹
Cuantificar la carga global de cualquier enfermedad es una tarea compleja. Por lo tanto, no existe ninguna medida que describa de modo efectivo las diferentes dimensiones de los factores cambiantes y su relevancia para el individuo, el sistema de asistencia sanitaria y la sociedad.¹²
Como indicadores de la carga de enfermedad se propusieron, entre otros, los años de vida perdidos y los años ajustados por discapacidad. Los años de vida perdidos –número de años perdidos entre la edad del fallecimiento y la esperada para esa edad– están determinados por la incidencia, la edad al diagnóstico y el pronóstico y requiere tablas de vida fiables. Los años de vida ajustados por discapacidad, indicador que combina el impacto de la enfermedad en supervivencia y en calidad de vida, vienen determinados por la incidencia, la edad al diagnóstico, el pronóstico, la longevidad esperada y la discapacidad residual. Una de sus limitaciones es que al igual que sucede con los años de vida perdidos, es difícil cuantificar la discapacidad de manera adecuada.
El Estudio de la Carga Global de Enfermedad (Global Burden of Disease [GBD]),¹³ es un trabajo de colaboración entre la Escuela de Salud Pública de Harvard, la OMS y el Banco Mundial que comenzó en 1992. Este estudio tenía tres objetivos: incorporar información de modo sistemático sobre los resultados no mortales en la evaluación del estado de salud (mediante la medida de años de vida perdidos debido a mortalidad prematura o los años vividos con discapacidad ponderada por la gravedad de la discapacidad), asegurar que las estimaciones y proyecciones se basen en métodos epidemiológicos y demográficos con rigor científico y, en tercer lugar, medir la carga de enfermedad empleando una medida que podría también ser utilizada para valorar el costo-efectividad de las intervenciones. La medida elegida fueron los años ajustados por discapacidad.¹⁴
En la Encuesta de Salud del año 2000 llevada a cabo en Navarra se obtuvo como indicador sintético la esperanza de vida ajustada por calidad. Para la medición de éste se utilizó Euroqol-5d. Su cálculo se basa en los años de vida saludable.¹⁵
La función de supervivencia de una población (figura 1) representa la experiencia natural de mortalidad de una cohorte; conforme avanza la edad, aumenta la mortalidad. El área bajo la curva B son los años vividos por la cohorte. Esta experiencia de vida no es vivida en un estado de salud pleno (que sería el área bajo la curva A). La diferencia entre ambas curvas, que corresponde al sombreado, sería la experiencia de vida con discapacidad.¹⁶ Hay, por tanto, dos retos, aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de los años de vida.

Con base en la curva de supervivencia, las medidas sintéticas de la salud de la población pueden dividirse en dos grupos: las expectativas y los diferenciales de salud. Las expectativas de salud amplían el concepto de esperanza de vida al tener en cuenta el tiempo transcurrido en estados de salud distintos de la perfecta salud. Ejemplos de este grupo son la esperanza de vida libre de discapacidad o la esperanza de vida ajustada por discapacidad. Los diferenciales de salud reflejan la diferencia entre la salud en una población y una norma establecida para la salud de la población. Ejemplos de este segundo grupo son los años ajustados por discapacidad o los años de vida saludable.
Capacidad funcional y ciclo vital
Al estudiar los factores que contribuyen al estado de salud, el enfoque que abarca el ciclo vital subraya la perspectiva temporal, cultural y social que permite considerar las experiencias de vida de una persona, de una cohorte o de una generación para encontrar los elementos clave que determinan su salud y su discapacidad a fin de identificar los procesos biológicos, de comportamiento y psicosociales fundamentales que intervienen a lo largo de la vida.¹⁷
En epidemiología, la perspectiva del ciclo vital se utiliza para estudiar los riesgos físicos y sociales presentes durante la gestación, la niñez, la adolescencia, la edad adulta joven y la edad madura, que afectan el riesgo de contraer enfermedades crónicas y los resultados de salud en fases posteriores de la vida. Se observó asociación inversa entre el peso al nacer y la hipertensión posterior,¹⁸ e intolerancia a la glucosa o diabetes tipo 2.¹⁹ Hay evidencias de la asociación negativa entre peso al nacer e incidencia y mortalidad por enfermedad cardíaca coronaria.²⁰ Este enfoque es igualmente aplicable a enfermedades infecciosas²¹ y a otros ámbitos de salud y bienestar.²²
El enfoque de la salud que abarca la totalidad del ciclo vital no es una concepción nueva; la idea de que el pasado determina el presente y el futuro de la salud ha sido el modelo predominante de la salud pública en la primera mitad del siglo XX. Este modelo incorpora la hipótesis de los orígenes fetales (programación), que asocia las condiciones existentes en el ambiente intrauterino al probable desarrollo posterior de enfermedades crónicas en la edad adulta. Existen períodos críticos de crecimiento y desarrollo durante la gestación, la primera infancia, la niñez y la adolescencia, en los que la exposición a ciertos factores ambientales puede afectar negativamente la salud y el potencial de salud a largo plazo más que en otros momentos de la vida. Hay fases sensibles del desarrollo en las cuales las aptitudes sociales y cognitivas, los hábitos, las estrategias para afrontar la vida, las actitudes y los valores se adquieren con mayor facilidad y determinan el estado de salud posterior.¹⁷
Como se observa en la figura 2, la capacidad funcional aumenta en la niñez y llega a su máximo en los adultos jóvenes, seguida paulatinamente de una disminución continuada. Dicha disminución está determinada en parte por factores relacionados con los estilos de vida en la edad adulta. La pendiente puede descender de forma brusca y el resultado puede ser una discapacidad prematura. Sin embargo, la aceleración de la disminución puede ser reversible a cualquier edad y puede verse influida por medidas individuales y poblacionales. Esta perspectiva enalza con el estudio de los determinantes de la salud,²³ que estriba en comprender las fuerzas sociales, económicas y culturales existentes para comprender la discapacidad del individuo y la discapacidad de las poblaciones.

A modo de ejemplo, en los pacientes con ictus, en el modelo organizativo sueco que atiende los pacientes en su propio domicilio, se obtienen mayores mejoras en la reducción del grado de discapacidad en la mayoría de pacientes con ictus con discapacidad moderada respecto de la rehabilitación de rutina. Los pacientes participan más activamente en los programas de rehabilitación.²⁴
El condicionante asociado a la clase social también influye en la capacidad funcional. Una educación deficiente, la pobreza y condiciones de vida y de trabajo desfavorables hacen más probable la reducción de la capacidad funcional en fases posteriores de la vida y las desigualdades en salud. Thomas McKeown,²⁵ a principios de 1970, afirmó que la mayoría de las mejoras en salud desde 1840 son consecuencia de la combinación de los factores económicos con las medidas medioambientales y de estilo de vida. En la Estrategia de Política de Salud para Todos en el siglo XXI,²⁶ de la Región Europea de la OMS en el Objetivo 2, Equidad en Salud, se considera la necesidad de mejorar la salud de los grupos más desfavorecidos, entre ellos, las personas con discapacidad.
Mediante adaptaciones del entorno físico o intervenciones específicas las personas con discapacidad pueden reducir en gran medida su grado de discapacidad. La calidad de vida debe ser un tema esencial durante la totalidad del ciclo vital. Se obtienen buenos resultados mediante intervenciones en la "unidad de atención", que en la mayor parte de los casos está integrada por el entorno familiar y de amigos. Mediante cambios tales como transporte público adecuado, ascensores, rampas y la introducción de adaptaciones en la vivienda es posible reducir la discapacidad. Estos cambios pueden llevar a una vida más independiente, incluso a una edad muy avanzada.
Los factores de riesgo individuales se limitan a predecir riesgos individuales y explican sólo parcialmente las notables desigualdades sociales y geográficas observables en la distribución de la morbilidad crónica. Desde 1980, el interés por una epidemiología que estudie la totalidad del ciclo vital resurgió ante las crecientes pruebas empíricas provenientes de los estudios de cohortes de nacimiento que estaban madurando y a la revitalización de las cohortes históricas. Los efectos acumulativos en la salud no se limitan a la vida de un individuo, sino que se transmiten a las generaciones sucesivas.²⁷
La óptica de análisis, que entiende las edades como distintas etapas en la vida de las personas y no como distintos grupos de edad coexistiendo en un mismo momento, se conoce como "óptica generacional".²⁸ Lo más común es que la interacción entre los cambios demográficos y los sociológicos se investigue desde la óptica transversal. De ese modo no se emplea la oportunidad de entender los nuevos perfiles de la madurez y de la vejez como consecuencia de los extraordinarios cambios vividos desde la cuna por las generaciones que actualmente tienen tales edades.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (Internacional Classification of Functioning, Disability and Health [ICF])²⁹ tiene como objeto proporcionar un lenguaje estándar y un marco para describir la salud y los estados relacionados con la salud. Es la segunda revisión de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps [ICIDH]), que fue publicada en 1980 por la OMS con fines experimentales. Esta segunda revisión es fruto de los trabajos de campo sistemáticos y consultas realizadas en los diferentes países del mundo en los últimos 5 años. Los trabajos de campo fueron presentados en la reunión celebrada en Madrid por la OMS.^31,32
La LIV Asamblea Mundial de la Salud aprobó la nueva clasificación en la Resolución WHA54.21 del 22 de mayo de 2001. Fue presentada el 15 de noviembre de 2001. Por primera vez se había preparado y publicado una clasificación en varios idiomas (inglés, español, francés, árabe, chino y ruso). Así, la OMS, además de utilizar indicadores sintéticos de la salud de la población,³³ aprueba la CIF.
De ser una clasificación de consecuencias de la enfermedad (en su versión de 1980) la CIF se convirtió en una clasificación de componentes de la salud. Los componentes de la salud definen qué constituye la salud, mientras que las consecuencias se centran en el impacto de la enfermedad o de otra consecuencia de ésta.
Esta clasificación abarca todos los posibles componentes de la salud y algunos componentes de bienestar (tales como la educación y el trabajo). Los dominios pueden por tanto ser considerados como dominios de salud y dominios relacionados con la salud. Un dominio es una serie conjunta de acciones relacionadas, tareas o áreas de la vida. Dichos dominios se describen en dos listas básicas:³⁴ 1) Funciones y Estructuras Corporales, 2) Actividades y Participación. Estos constructos de experiencia relacionada con la salud, –elaboraciones teóricas relacionados con la discapacidad–, reemplazan los términos anteriormente empleados: lesión (impairment), discapacidad (disability) y minusvalía (handicap) y amplían su acepción a experiencias positivas, dentro de la filosofía imperante en la OMS.
La CIF organiza la información en tres componentes:
El cuerpo comprende a su vez dos clasificaciones, una para las funciones y otra para la estructura.
Las actividades y la participación comprenden todo el rango completo de dominios que indican aspectos de funcionamiento, tanto de la persona como de la sociedad.
Una lista de factores medioambientales constituye el tercer componente. Estos factores interactúan con los demás y se organizan desde el entorno más inmediato a la persona al más general.
La palabra funcionamiento se incluye como término neutro que comprende la función corporal, la actividad y la participación. La palabra discapacidad abarca las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación (tabla 1).
Tabla 1Las funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales, que incluyen las funciones psicológicas. Las estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo: órganos, extremidades y componentes. Las deficiencias constituyen problemas de las funciones o de las estructuras corporales (por ejemplo: la pérdida de una mano).
Se define como actividad la ejecución de una tarea o acción por un individuo. La capacidad indica el nivel máximo posible de funcionamiento que una persona puede alcanzar en un momento determinado y se mide en un ambiente o entorno uniforme. Los factores ambientales pueden utilizarse para describir las características del entorno. Las limitaciones en la actividad son dificultades que un individuo puede tener en la realización de dichas actividades.
La participación es la implicación en una situación vital y representa la perspectiva social del funcionamiento. El desempeño indica lo que el individuo hace en su ambiente o entorno real. Los factores ambientales pueden ser utilizados para describir las características de este entorno. Restricciones en la participación son problemas que un individuo puede experimentar en situaciones vitales.
Los dominios para el componente "actividades y participación" aparecen en una única lista que cubre todo el rango de áreas vitales (ejemplo: desde el aprendizaje básico o la mera observación, hasta otras áreas más complejas como las interacciones y relaciones interpersonales o el empleo).
La OMS estima que cada año se pierden unos 500 millones de años de vida por causa de discapacidades asociadas con problemas de salud, lo que constituye más de la mitad de los años perdidos anualmente por muertes prematuras. A diferencia de los indicadores tradicionales de salud, basados en mortalidad, la CIF es una clasificación de la salud y los estados relacionados con la salud. La clasificación no considera la discapacidad como un problema minoritario y sitúa todas las enfermedades y los problemas de salud a igual nivel, con independencia de su causa.³⁵ Por ejemplo, una persona puede verse imposibilitada para acudir al trabajo por un resfriado o por una angina de pecho, pero también a causa de una depresión. Este enfoque neutral sitúa los trastornos mentales al mismo nivel que las enfermedades físicas y contribuye al reconocimiento y documentación de la carga mundial de trastornos depresivos,³⁶ que es hoy la causa principal de los años de vida perdidos por discapacidad en todo el mundo.
Dada la multitud de utilidades de la CIF, la OMS y sus centros colaboradores están llevando a cabo trabajos adicionales para responder diferentes necesidades planteadas. Entre los trabajos futuros encaminados al desarrollo y aplicación de la CIF se contempla el desarrollo de instrumentos de evaluación para la identificación y medida de la discapacidad teniendo en cuenta la aplicabilidad transcultural. Se están llevando a cabo estudios de fiabilidad y validez.
Otra de las tareas consiste en establecer conexiones con el concepto de calidad de vida y la medida del bienestar subjetivo. Es importante que exista compatibilidad conceptual entre "calidad de vida" y las elaboraciones teóricas relacionados con la discapacidad.³⁴
El nuevo Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, Centro Nacional de Defectos del Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities) formó un Equipo de Discapacidad y Salud cuyas actividades incluyen, entre otras, la evaluación y monitorización de la prevalencia de la discapacidad, la valoración del estado de salud y la calidad de vida de las personas con discapacidades. Este equipo emprendió un acuerdo de colaboración de dos años de duración con la OMS a fin de desarrollar el componente medioambiental y poner a prueba la CIF.³⁷
Respecto de las orientaciones futuras, el uso de la CIF dependerá en gran medida de su utilidad práctica (uno de los puntos críticos de la versión de 1980 fue su escasa aplicación).^38,39 Esta herramienta puede contribuir a proporcionar información y ayuda para establecer políticas de salud, a promover la igualdad de oportunidades para todos y a apoyar la lucha contra la discriminación relativa a la discapacidad.
Apunte final
La CIF es una herramienta que permite la estandarización de los procesos de obtención de información en un campo prioritario en nuestra sociedad. Disciplinas como la epidemiología y la sociología ofrecen instrumentos que tienen el propósito no sólo de aportar conocimiento sino, sobre todo, de fundamentar las respuestas sociales en salud. Una vez que conocemos la situación de la salud, deben implementarse políticas sanitarias con el fin de lograr que la asignación de recursos sea racional desde la perspectiva de la ética y de la eficiencia social.
Las consecuencias de considerar la totalidad del ciclo vital son reconocer el contexto intergeneracional en el que viven las personas y, conjuntamente, la dimensión temporal de la salud y del envejecimiento. Es una oportunidad de centrar los esfuerzos en la gestión de la enfermedad y la discapacidad a lo largo del ciclo vital que puede contribuir a un equilibrio con la educación, piedra angular en íntima conexión con la salud.
Es por ello que desde instituciones como el Servicio Navarro de Salud, el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto de Salud Carlos III, existe una decidida voluntad de poner los medios a su alcance para estudiar la discapacidad, sus determinantes y las estrategias de intervención en este campo.^40-42
Los autores no manifiestan conflictos.

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