Este artigo relata a experiência de implantação e repercussões de um grupo multiprofissional/interdisciplinar para educação e apoio psicossocial ao paciente chagásico. Relaciona ainda os trabalhos desenvolvidos pelo Laboratório de Doença de Chagas da Universidade Estadual de Maringá (LDC/UEM), Paraná, Brasil. As atividades do grupo incluem uma reunião semanal com uma parte informativa específica quando é distribuído um «folder» explicando transmissão, sintomatologia e tratamento da doença de Chagas. Na segunda parte trabalha-se o apoio psicossocial, enfocando auto-estima e cidadania. É um espaço onde pacientes chagásicos podem compartilhar com seus iguais a dúvida sobre a sua qualidade de vida após o diagnóstico, o medo, a ansiedade, o estigma, o diagnóstico positivo e a convivência com a família/grupo social criando oportunidade para que cada paciente reflita sobre sua própria história e ações frente ao processo da doença. Como repercussões, proporcionou a acadêmicos entrar em contato com a realidade de alguns problemas de saúde no país, obriga professores e profissionais envolvidos a atualizarem-se constantemente, abriu a perspectiva de atendimento domiciliar visando a família. Possibilitou ainda a coleta de dados sobre o perfil psicossocial do paciente chagásico e uma parceria com a secretaria municipal de saúde para programação de futuros cursos de capacitação de seus profissionais. Palavras-chaves: educação, apoio psicossocial, atenção ao chagásico, doença de Chagas, Trypanosoma cruzi. ABSTRACT

This paper reports the experience and repercussion of a multiprofessional/interdisciplinary group for education and psycho-social assistance for chagasic patients. It also lists the works developed by Chagas Disease Laboratory at the Universidade Estadual de Maringá, Paraná, Brazil. The group activities include a weekly meeting. The first half of the meetings provides specific information, including the distribution of brochures that explain Chagas disease transmission, symptoms and treatment. The second half of the meetings focuses on psychosocial assistance and includes topics such as self-esteem and personal responsibility. The meetings provide an environment for chagasic patients to share their concerns regarding quality of life post-diagnosis, fear, anxiety, stigma and family and social group relationships following diagnosis. In short, the meetings offer an opportunity for patients to reflect on their situations and to discover ways to deal with their disease. As repercussions it provides to students to deal with some health problems of their country, it forces teachers and professionals that are involved to update, it rises the perspective of a home assistance focusing at the family. It provides also to collect data about psychosocial profile of the chagasic patient and a partnership with the health county service to qualify their professionals. Key-words: education, psychosocial assistance, Chagas disease awareness, Chagas disease, Trypanosoma cruzi.

A doença de Chagas é de evolução crônica, característica de populações rurais de baixa renda e até o momento não conta com tratamento etiológico completamente eficaz e livre de efeitos colaterais importantes. É uma doença estigmatizante que pode desenvolver mudanças significativas na vida de seus portadores.¹ No Brasil, 80% da área endêmica da doença de Chagas estão sob vigilância, com taxas de infestação domiciliar inferiores a 5%.² Da mesma forma, observa-se forte redução da infecção chagásica entre os doadores de sangue segundo dados da hemorrede pública.³ É de esperar-se também a redução dos casos de transmissão congênita, uma vez que no prazo de 10 ou 20 anos não mais se observará mulheres chagásicas em idade fértil.³ No entanto, existirá ainda um contingente de indivíduos já infectados e cientes ou não da sua condição, cujo atendimento converte-se em questão básica para as autoridades sanitárias, merecendo destaque especial candidatos a doação de sangue com sorologia positiva para o Trypanosoma cruzi.4 No Estado do Paraná a situação não é diferente. O inquérito nacional para doença de Chagas/1980⁵ aponta prevalência de 4% de reações positivas para o T. cruzi. O Laboratório de Doença de Chagas da Universidade Estadual de Maringá (LDC/UEM), Paraná, Brasil iniciou suas atividades em 1990 e tem como meta a melhoria da atenção ao paciente chagásico. Dentro deste contexto, os docentes que dele participam proporcionam aos seus acadêmicos a possibilidade de entrar em contato com a realidade de saúde no país, podendo formar profissionais mais resolutivos e dentro de um modelo humanizado de atendimento.Este artigo tem por objetivos relatar a experiência de implantação e repercussões de um grupo para educação e apoio psicossocial de pacientes chagásicos de Maringá e região Noroeste do Paraná e relacionar os trabalhos desenvolvidos pelo LDC/UEM. Este laboratório atende pacientes triados em bancos de sangue, que recorreram ao SUS/Setor de Cardiologia de Maringá/PR e que foram diagnosticados em levantamentos na área rural de municípios do noroeste do Paraná. Destes pacientes foram obtidas informações gerais e específicas das quais as que mais nos chamaram a atenção foram que 23,5% das mulheres e 36,1% dos homens responderam ter descoberto a infecção quando foram doar sangue e que durante o tratamento etiológico contra o T. cruzi, 45,2% dos pacientes apresentaram queixas relacionadas a efeitos colaterais característicos do benznidazol (ROCHAGAN - ROCHE).⁶Sendo assim, estes dados indicaram-nos um problema a ser resolvido, sendo que a idéia que surgiu-nos como solução foi a criação de um grupo de apoio psicossocial para atendimento de indivíduos com sorologia positiva para o T. cruzi. Esta iniciativa foi denominada «Programa ACHEI: Atenção ao Chagásico com Educação Integral».⁷ Este programa representaria um espaço onde o paciente chagásico, sobretudo aqueles diagnosticados em bancos de sangue e/ou em tratamento etiológico pudesse conversar sobre doença de Chagas, conhecer seu tratamento, falar sobre seus sentimentos, atitudes e as formas de conviver com uma doença que segundo conhecimento popular não tem cura. Tal proposta baseava-se nos princípios e ações do Sistema Único de Saúde (SUS) quanto a integralidade da assistência, prevenção e vigilância epidemiológica (art. 5º e 6º da Lei 8080/90)8 e nos resultados positivos que o Projeto de Apoio Psicossocial, Proaps/AMAR da Unidade de Psicologia Aplicada/UEM,⁹ vinha obtendo com as reuniões efetuadas com grupo de portadores de doenças reumáticas dentro desta perspectiva. Aliada a estes fatos, outra idéia impulsionava a criação do programa: a tendência atual de se abordar o paciente segundo a visão do modelo humanizado de atendimento, enxergando o paciente de forma mais completa, como um ser único. Dentro desta ótica o programa abria ainda a possibilidade de oferecer campo de estágio para acadêmicos vivenciarem a prática do modelo humanizado, além de conviver com equipe multiprofissional desenvolvendo trabalho interdisciplinar, tão importante para o atual momento de formação de profissionais da área da saúde. Vale ressaltar que, principalmente as universidades não devem esquecer que a formação de recursos humanos constitui uma etapa indispensável da viabilização da proposta integral do SUS tão almejada e necessária, face às características da nova abordagem do processo saúde-doença proposto.Optou-se pela implantação do programa como um projeto de Extensão dentro da UEM na busca de viabilização rápida e desburocratizada no atendimento aos pacientes. Desta forma estaria garantida a participação não só de docentes da UEM, como de acadêmicos das áreas de psicologia e da saúde. A idéia era que se o projeto funcionasse bem como um piloto e mostrasse ser efetivo, poderia então ser levado à avaliação das autoridades sanitárias do município.Para a divulgação do programa, inicialmente foram agendadas reuniões com os responsáveis pelos bancos de sangue da cidade, para explicação do programa e distribuição de folhetos informando o seu objetivo, hora e local das reuniões. Qualquer paciente com diagnóstico definitivo ou duvidoso para doença de Chagas poderia ser encaminhado ao médico do programa. Mensalmente uma acadêmica ligada ao projeto entraria em contato com a Assessoria de Comunicação Social/UEM (ASC) informando sobre a reunião. A ASC além de publicar entrevista ou nota no Boletim Informativo da Universidade transmitiria a notícia para rádios e emissoras de televisão de Maringá e para jornais do Paraná com sucursal em Maringá. Eventos como o Sesi - Ação Global eram também usados para divulgação do programa.O atendimento acontecia em reuniões semanais, no LDC/UEM, com a presença de profissionais (psicóloga, assistente social, docente do LDC/UEM) e acadêmicos de psicologia e da área da saúde. Com duas horas de duração, as reuniões eram divididas em duas partes. Uma primeira parte informativa, específica, onde eram respondidas todas e quaisquer perguntas dos pacientes a respeito de doença de Chagas, usando vocabulário simples e explicações claras. Era também distribuído um folder que além de funcionar como propaganda e convite para a participação no programa, continha informações básicas sobre os mecanismos de aquisição da doença, sintomatologia e seu tratamento. Na segunda parte da reunião era trabalhado o apoio psicossocial, enfocando auto-estima e cidadania. Dinâmicas de grupo, práticas para reflexão e relaxamento eram utilizadas. Todo paciente era cadastrado e dados referentes a sua história de vida e da doença, tais como a existência de outros casos na família, o que sentiu ao receber o diagnóstico, alteração de vida após conhecimento do diagnóstico, eram anotados. Nos trabalhos de grupo acima citados, não eram raros depoimentos que revelavam medo, insegurança, desesperança e tristeza. Além desses sentimentos pôde ser observado que com o diagnóstico positivo os pacientes manifestavam também o peso do preconceito existente, a sensação de ser portador de doença que apresenta caráter marginalizante e estigmatizante, uma vez que de acordo com o conhecimento popular a doença de Chagas não tem cura e está relacionada à pobreza e morte súbita. Estes pontos eram trabalhados de forma diretiva, ou seja usando a fala dos participantes. Costumava-se fazer o aconselhamento psicológico dentro do grupo e em entrevistas individuais levando, se necessário, a um encaminhamento para psicoterapia individual ou de grupo. No nível psicológico o objetivo do aconselhamento era que o paciente pudesse refletir sobre sua vida lembrando que ela engloba muitos outros aspectos além da doença de Chagas.Era comum no relato destes pacientes o depoimento da existência de outros membros da família portadores da infecção chagásica, assim como aqueles pacientes que afirmavam nada ter mudado em suas vidas após o diagnóstico ou nada sentirem relacionado à doença de Chagas. Com o avançar da reunião ou nos encontros subseqüentes não era raro constatar-se o contrário. Era sempre possível observar um componente de conformismo e de religiosidade na fala destes pacientes. Da mesma forma, verificava-se com freqüência pacientes que entravam e permaneciam calados por todo o tempo, recusando-se, inclusive com desculpas a participar da entrevista individual.O tipo de atividade desenvolvida neste programa permite a esses pacientes compartilharem com seus iguais a dúvida sobre a sua qualidade de vida após o diagnóstico, o medo, a ansiedade, o estigma, o diagnóstico positivo e a convivência com a família/grupo social; cria a oportunidade e ambiente para que cada paciente reflita sobre sua própria história, sobre o seu processo saúde-doença. Mesmo naqueles casos em que os pacientes recusavam-se a falar, segundo observação das profissionais da psicologia e serviço social o trabalho de grupo justificava-se, considerando que ninguém sai deste tipo de reunião como entrou. Além disso a educação e esclarecimento desses pacientes sobre todos os aspectos da doença de Chagas e sobre infecções transmitidas via sangue faz-se muito importante para que eles possam exigir transfusões de boa qualidade e exercitem a solidariedade consciente quanto à doação de sangue responsável, lembrando ainda que a aquisição de informação contribui para o aumento da auto-estima e exercício da cidadania.O fato desse programa ter sido concebido dentro dos limites administrativos da universidade permitiu que ele funcionasse como piloto, além de agilizar e desburocratizar o processo. Com relação a operacionalização da idéia algumas observações devem ser apresentadas. Este é um tipo de estratégia para educação que foi facilmente implementado em um serviço dentro da universidade. A sua viabilização junto aos serviços de saúde dependerá de decisão e disponibilidade de profissionais. Com vários municípios brasileiros implantando o Programa de Saúde da Família (PSF)¹⁰ a idéia torna-se ainda mais viável. Dentro do PSF, um grupo de atendimento psicossocial além de favorecer a integração da universidade e serviços, pode facilitar o agendamento dos pacientes.Dentre as repercussões observadas com a implantação do grupo podem ser citadas que para os acadêmicos, considerando todo o processo, desde a constatação do problema, a concepção da idéia, execução do projeto e sua avaliação, a idéia do aprender a aprender, do trabalho em equipe multiprofissional, da tomada de decisão foram pontos essenciais para o alcance do objetivo explícito. Ficou claro o entendimento do processo, onde inicialmente faz-se um diagnóstico da situação, traça-se um plano de ação, implementa-se este plano e finalmente, avalia-se o trabalho realizado, melhorando-o se possível. Ficou patente que a lógica do processo pode ser aplicada para qualquer situação, não importando a área de atuação. Para os professores e profissionais envolvidos, uma vez que o programa vem estabelecendo-se como referência para informações sobre doença de Chagas, obriga-os a atualizarem-se constantemente. O apoio da imprensa propicia a divulgação e esclarecimento de toda a comunidade sobre a doença de Chagas, sua situação atual, formas de transmissão, prevenção e tratamento minorando as desinformações e preconceito. Cria também a oportunidade de coleta de dados sobre o perfil psico-social do paciente chagásico atendido no Laboratório de Doença de Chagas/UEM. Além disso com a implantação do Programa ACHEI abre-se a perspectiva de ampliação deste atendimento, em nível domiciliar, visando a família, direcionando o atendimento para o conceito apresentado por Gontijo et al (1996)¹¹ de ação integral à saúde, onde a partir de um paciente as ações são desdobradas para o grupo, com a organização de práticas preventivas coletivas e de promoção à saúde.Com o intuito de expandir esta experiência até aqui adquirida está sendo feita uma parceria com a secretaria municipal de saúde do município de Maringá/Paraná iniciando-se com um levantamento entre os profissionais de postos de saúde para avaliar o seu grau de conhecimento sobre doença de Chagas e sobre sua conduta no encaminhamento de indivíduos com sorologia positiva para T. cruzi e possíveis triatomíneos encontrados. Estas informações além de servirem de base para a programação de futuros cursos de capacitação daqueles profissionais, revestem-se de importância neste momento específico, tendo em vista a descentralização das funções exercidas pela Fundação Nacional de Saúde, instituição responsável pelo controle vetorial de endemias no Brasil.A implantação desse programa dentro da universidade e agora a perspectiva de expandí-lo para o sistema de saúde aconteceu porque acreditamos que os laboratórios que trabalham com pesquisa básica ou aplicada em doença de Chagas, usando material biológico obtido de indivíduos infectados devem ter o compromisso ético de proporcionar a estes indivíduos além dos benefícios técnicos e terapêuticos disponíveis algum tipo de esclarecimento sobre sua situação de saúde. A experiência acima relatada e suas repercussões fazem parte de uma história maior e refletem o nosso respeito pelo paciente. Ao longo de dez anos de vida, tentando alcançar sua meta, o LDC/UEM desenvolveu vários trabalhos que permitiram o amadurecimento profissional e levou-nos a concretizar esta experência. Entre as atividades desenvolvidas pelo LDC/UEM podemos relacionar as principais. O LDC/UEM isola amostras de T. cruzi de pacientes chagásicos, de reservatórios e triatomíneos capturados nos levantamentos epidemiológicos. Desta forma mantém um banco de cepas congeladas em nitrogênio líquido. Desenvolve atividades de pesquisa básica, caracterizando biológica e molecularmente as amostras isoladas.^12-16 Desenvolve trabalhos em colaboração com outras universidades na tentativa de melhor entender à resistência de cepas de T. cruzi ao benznidazol¹⁷ e de melhorar o diagnóstico e o acompanhamento do paciente^18,19Criou um fluxo para aconselhamento, encaminhamento e atendimento dos candidatos a doadores de sangue com sorologia positiva para o T. cruzi com repercussões práticas e importantes para a melhoria do atendimento a esta clientela.²⁰ Desenvolve projeto de acompanhamento e cuidado domiciliar de pacientes chagásicos tratados etiologicamente, orientando-os quanto a doença e o uso do medicamento, além de identificar e acompanhar reações adversas, evitando o abandono do tratamento e exposição do paciente a riscos indesejáveis.²¹Realizou levantamento epidemiológico sobre a prevalência de infestação por triatomíneos em área rural de oito municípios, um distrito e quatro ilhas do Alto Rio Paraná, PR, Brasil,^22,23 promovendo atividades de educação sanitária para a comunidade rural e profissionais de saúde dos municípios investigados.²⁴REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

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