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CONOCIMIENTOS MEDICOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS POR PARTE DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD
(especial para SIIC © Derechos reservados)
Es necesario implementar medidas que mejoren el conocimiento de los profesionales de atenci贸n primaria sobre las enfermedades raras, ya que ello repercutir谩 en mejorar la calidad de la atenci贸n al paciente y su familia.
Autor:
Gema Esteban Bueno
Columnista Experta de SIIC

Institución:
Unidad de Gesti贸n Cl铆nica Garrucha. 脛rea de Gesti贸n Sanitaria Norte de Almer铆a


Artículos publicados por Gema Esteban Bueno
Coautores
M贸nica Ruano Garc铆a* Jos茅 Manuel Guerra de los Santos** Isabel Motero V谩zquez*** 
M茅dica, Unidad de Gesti贸n Cl铆nica Garrucha. 盲rea de gesti贸n Sanitaria Norte de Almer铆a:Espa帽a*
Psic贸logo, UNIVERSIDAD DE SEVILLA, SEVILLA, Espa帽a**
Psic贸loga, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras, SEVILLA, Espa帽a***

Resumen
Las enfermedades raras (ER) se caracterizan por ser de baja prevalencia, cr贸nicas, causar invalidez y alta morbimortalidad y afectan a tres millones de personas en Espa帽a.1 Un diagn贸stico precoz y un tratamiento adecuado disminuyen los efectos de la patolog铆a y mejoran la calidad de vida de los afectados y sus familias.2 Objetivo: Valorar el grado de conocimientos de los profesionales de atenci贸n primaria (AP) de la salud acerca de las ER. Dise帽o: Estudio descriptivo transversal. Aplicaci贸n de un cuestionario dise帽ado a prop贸sito del estudio para evaluar conocimientos m茅dicos. Emplazamiento: AP del sistema sanitario p煤blico. Participantes: 128 profesionales de la salud (32.7% hombres, 67.3% mujeres). Mediciones principales: A trav茅s de la aplicaci贸n del cuestionario se midieron los conocimientos te贸ricos y la autopercepci贸n relacionados con formaci贸n e informaci贸n recibida sobre ER, unidades de referencia, registros y dispositivos de actuaci贸n. Resultados: Alto desconocimiento en los aspectos analizados. Los niveles menos puntuados (escala Likert: 1 a 5) est谩n relacionados con los dispositivos de actuaci贸n (media = 1.95), seguidos por formaci贸n e informaci贸n recibida (media = 2.12), unidades y registros de ER (media = 2.20). Conclusiones: Es necesario implementar medidas que mejoren el conocimiento de los profesionales de AP sobre las ER, ello repercutir谩 en mejorar la calidad de la atenci贸n al paciente y su familia. Nuestro cuestionario aporta una herramienta 煤til y adecuada para valorar qu茅 aspectos se han mejorado, c贸mo hay que priorizar las actuaciones y evaluar el impacto de acciones formativas y de capacitaci贸n en el 谩mbito de las ER.

Palabras clave
enfermedades raras, atenci贸n primaria, profesionales sanitarios, cuestionarios, DICE-APER


Artículo completo

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Abstract
Rare diseases (RD) are characterized by being of low prevalence, chronic, highly invalidating in most cases, and of high morbi-mortality. In Spain, they affect around 3 million inhabitants. Early diagnosis and appropriate treatment lessen the effects of the disease and improve the quality of life of those affected and their families. Objective: To assess the degree of knowledge on RD held by Primary Care Physicians (PC). Design: Transversal descriptive study. A questionnaire was prepared to evaluate the knowledge of PC physicians. Area: PC physicians of the public health service. Participants: 128 PC (32.7% men, 67.3% women). Main evaluation: By means of a questionnaire, theoretical and self-perception knowledge was evaluated in relation to education and information received on RD, reference units, RD registers and action management. Results: The results show a deep lack of knowledge in the aspects analyzed. The lowest scores (Likert scale: 1-5), are related with action management, followed by education and received information (M = 2.12) and knowledge of the units and RD registers (M = 2.20) Conclusions: It is necessary to implement measures to improve the degree of knowledge of the PC professionals on the RD field. This will improve the quality of patient and family care. Our questionnaire provides a useful, appropriate tool with which to assess which aspects have improved. On the other hand, we can test to what extent some form of action must be prioritized as well as evaluating how formative and educative measures affect the RD area.

Key words
rare diseases, primary care, health professionals, questionnaires, DICE-APER


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Especialidades
Principal: Atenci贸n PrimariaAdministraci贸n HospitalariaEpidemiolog铆a
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Enviar correspondencia a:
Gema Esteban Bueno, Avda de Paris S/N, Mojacar Pueblo. Almeria, Espa帽a
Bibliografía del artículo
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